Por: José Morais
A Esclerose Múltipla (EM)
deixou de ser encarada como uma doença inevitavelmente progressiva. A
comunidade científica converge hoje num ponto decisivo: iniciar terapêuticas de
maior eficácia mais cedo pode reduzir surtos, atrasar a incapacidade e proteger
funções neurológicas que, uma vez perdidas, raramente regressam. Esta mudança
de paradigma não é apenas técnica é profundamente humana.
O avanço do conhecimento
transformou a forma como olhamos para a Esclerose Múltipla. O que antes parecia
uma ambição longínqua tornou‑se um
objetivo concreto: diagnosticar cedo, intervir com rigor e garantir que cada
pessoa tem acesso ao tratamento certo no momento certo. A esperança deixou de
ser um conceito abstrato e passou a ser uma estratégia clínica.
Há quatro anos, no Dia Mundial
da Esclerose Múltipla, a SPEM e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla
lançaram um debate que marcou a agenda nacional: A Caminho das Curas. Desse
encontro nasceu uma palavra que continua a orientar o movimento: determinação.
Determinação para não acomodar sucessos, para não desistir de quem enfrenta
formas mais agressivas da doença e para continuar a caminhar com ciência,
coragem e esperança.
Dessa reflexão emergiu a
agenda internacional Pathways to Cures, construída por associações de doentes e
investigadores. A cura deixou de ser um ideal difuso e passou a organizar‑se em três caminhos claros:
parar a doença, restaurar funções perdidas e prevenir o aparecimento da
Esclerose Múltipla. Uma abordagem que reconhece que “cura” não significa o
mesmo para todos, mas que todos têm direito a ver a sua esperança convertida em
prioridade científica e política.
O primeiro desses caminhos
STOP MS já mostra resultados concretos. O objetivo é simples na formulação e
exigente na prática: alcançar um estado estável, sem nova atividade
inflamatória, sem novas lesões e sem agravamento da qualidade de vida. Parar a
doença deixou de ser metáfora. É uma meta mensurável que exige diagnóstico
precoce, monitorização rigorosa e decisões terapêuticas atempadas.
A capacidade de diagnosticar
Esclerose Múltipla evoluiu de forma significativa. Novos biomarcadores
complementam exames como a ressonância, permitindo uma monitorização mais
completa e uma proteção mais eficaz da função neurológica, da autonomia e da
qualidade de vida.
Ao mesmo tempo, muitos países
abandonaram a lógica conservadora do “subir degraus” apenas depois de a doença
mostrar atividade. A evidência é clara: iniciar terapêuticas de maior eficácia
mais cedo pode reduzir surtos, atrasar a incapacidade e preservar projetos de
vida. Não se trata de tratar todos da mesma forma, mas de tratar melhor cada
pessoa. A Esclerose Múltipla é heterogénea, imprevisível e profundamente
individual. A decisão deve ser partilhada entre doente e neurologista,
ponderando risco, benefício, idade, atividade da doença, preferências e
segurança. Prudência não é sinónimo de atraso e é aqui que Portugal precisa de
avançar.
A Norma da Direção‑Geral da Saúde sobre
terapêuticas modificadoras da EM, datada de 2012 e revista em 2015, já não
acompanha a evolução científica e clínica dos últimos anos. A lógica de
primeira e segunda linha mantém muitos doentes numa posição reativa: primeiro
espera‑se pela falha, depois muda‑se. Mas, na Esclerose
Múltipla, esperar pela falha pode significar, esperar por um surto, por novas
lesões, por perda funcional e por mais ansiedade.
Atualizar esta Norma não é
precipitação é responsabilidade. É reconhecer que o conhecimento avançou, que
os medicamentos evoluíram e que as pessoas com EM valorizam acima de tudo
preservar autonomia, continuar a trabalhar, estudar, amar, cuidar e participar.
Parar a EM não depende apenas
de medicamentos. Depende de acesso rápido a consultas, ressonâncias, enfermagem
especializada, reabilitação, psicologia, urologia, apoio social e literacia em
saúde. O caminho das curas é científico, mas também organizacional. Exige
sistemas de saúde que medem resultados que importam às pessoas, e não apenas
atos. Exige participação dos doentes nas decisões e nas políticas públicas.
Em 2022 perguntámos se seria
possível curar a Esclerose Múltipla. Hoje, a pergunta é outra: estamos
dispostos a fazer tudo o que já sabemos que pode aproximar-nos desse objetivo?
A SPEM responde: sim. Com realismo, esperança e determinação. Cada ano de atraso
representa vidas mais condicionadas e oportunidades perdidas.
Atualizar a Norma portuguesa
não é detalhe técnico é sinal político, clínico e humano. É dizer às pessoas
com Esclerose Múltipla que Portugal não quer apenas gerir a doença: quer travá‑la. É alinhar o país com a
ambição internacional do Pathways to Cures. É transformar a voz dos doentes em
mudança concreta no SNS.
Parar a Esclerose Múltipla não
é apenas um objetivo científico. É um compromisso com a dignidade e é esse
compromisso que nos obriga a continuar.