Por: José Morais
A Esclerose Múltipla (EM) vive
hoje um ponto de viragem. A comunidade científica converge numa conclusão
decisiva: iniciar terapêuticas de maior eficácia mais cedo pode reduzir surtos,
atrasar a incapacidade e proteger funções que, uma vez perdidas, raramente
regressam. Esta mudança de paradigma está a transformar a forma como se
diagnostica, se trata e se planeia o futuro das pessoas com EM.
A nova
visão sobre a doença
O que antes parecia uma
ambição longínqua tornou‑se uma
meta concreta: diagnosticar cedo, agir rápido e garantir que o conhecimento se
traduz em decisões reais. Há quatro anos, no Dia Mundial da EM a SPEM e o Grupo
de Estudos de Esclerose Múltipla lançaram um debate que marcou o setor A
Caminho das Curas da Esclerose Múltipla. A palavra que sintetizou esse encontro
foi determinação: determinação para avançar, para não desistir de quem enfrenta
formas mais agressivas da doença e para transformar esperança em ação.
Dessa reflexão nasceu, em
Portugal, a ligação a uma agenda internacional que redefine o futuro da EM:
Pathways to Cures. Esta estratégia global organiza o conceito de “cura” em três
caminhos distintos: parar a doença, restaurar funções perdidas e prevenir o
aparecimento da EM. Uma abordagem que reconhece que a cura não é igual para
todos, mas que todos têm direito a ver a sua esperança convertida em prioridade
científica.
STOP MS:
quando “parar a doença” deixa de ser metáfora
Entre os três caminhos, o
objetivo STOP MS parar a progressão da EM é aquele onde já se observam
resultados concretos. O Roadmap internacional define este marco como um estado
estável, sem nova atividade inflamatória, sem novas lesões e sem agravamento da
qualidade de vida. Parar a doença é, portanto, um objetivo mensurável que exige
diagnóstico precoce, monitorização rigorosa e decisão terapêutica atempada.
A evolução dos biomarcadores
veio reforçar esta capacidade. Hoje, a monitorização não depende apenas da
ressonância magnética: novos indicadores permitem redundância, maior precisão e
uma gestão mais eficaz da doença, protegendo aquilo que mais importa função
neurológica, autonomia e qualidade de vida.
Tratar
mais cedo, tratar melhor
Vários países já abandonaram a
lógica conservadora de “esperar para ver”. A evidência é clara: iniciar
terapêuticas de maior eficácia mais cedo pode evitar surtos, atrasar a
incapacidade e preservar projetos de vida. Isto não significa tratar todos da
mesma forma, mas sim tratar cada pessoa de forma mais adequada.
A EM é heterogénea e
profundamente individual. A decisão terapêutica deve ser partilhada entre a
pessoa e o neurologista, ponderando risco, benefício, idade, atividade da
doença, preferências e segurança. Mas prudência não é sinónimo de atraso e é
aqui que Portugal precisa de avançar.
Uma Norma
que já não acompanha a ciência
A Norma da Direção‑Geral da Saúde sobre
terapêutica modificadora da EM, datada de 2012 e atualizada em 2015, já não
reflete a evolução científica dos últimos anos. Mantém uma lógica rígida de
primeira e segunda linha que empurra muitos doentes para uma postura reativa:
primeiro esperar pela falha, depois mudar.
Na EM esperar pela falha pode
significar, esperar por um surto, por novas lesões, por perda funcional. E isso
tem custos humanos profundos.
Atualizar esta Norma não é um
detalhe técnico. É um sinal clínico, político e ético. É dizer às pessoas com
EM que Portugal não quer apenas gerir a doença quer travá‑la. É alinhar o país com a
ambição internacional do Pathways to Cures e transformar a voz dos doentes em
mudança concreta no SNS.
O
tratamento não é só o medicamento
Parar a EM exige muito mais do
que terapêuticas eficazes. Sem acesso rápido a consultas, ressonâncias,
enfermagem especializada, reabilitação, psicologia, urologia, apoio social e
literacia em saúde, o potencial terapêutico fica incompleto. O caminho das
curas é científico, mas também organizacional. Exige sistemas de saúde que
medem resultados que importam às pessoas, e não apenas atos clínicos.
A
pergunta que agora importa
Em 2022, perguntámos se seria
possível curar a EM. Hoje, a questão é outra: estamos dispostos a aplicar tudo
o que já sabemos que pode aproximar-nos desse objetivo?
A resposta da SPEM é
inequívoca: sim. Com realismo, porque a cura plena ainda não chegou. Com
esperança, porque os avanços são reais. E com determinação, porque cada ano
perdido representa vidas mais limitadas e oportunidades que não voltam.
Um
compromisso com a dignidade
Atualizar a Norma portuguesa é
um passo estrutural. É reconhecer que parar a Esclerose Múltipla não é apenas
um objetivo científico é um compromisso com a dignidade de milhares de pessoas.
