Por: José Morais
Um estudo inédito em Portugal,
desenvolvido pela Escola Nacional de Saúde Pública em colaboração com a
RD-Portugal, traça um retrato preocupante da realidade vivida por cuidadores
informais de pessoas com doenças raras. Os resultados mostram níveis elevados
de ansiedade, depressão, dor física e sobrecarga emocional, evidenciando uma
crise silenciosa que se prolonga há anos e que começa agora a ganhar
visibilidade pública.
De acordo com a investigação,
72% dos cuidadores apresentam sintomas de ansiedade ou depressão e 68% referem
dor ou desconforto persistentes. Mais de metade vive com níveis moderados a
elevados de sobrecarga, comprometendo o equilíbrio físico, psicológico e
emocional. Quase 70% admite precisar de apoio externo para poder descansar ou
cuidar da própria saúde, um dado que reforça a urgência de respostas sociais
estruturadas.
O inquérito envolveu 116
cuidadores, maioritariamente mulheres (85%) e, na sua maioria, mães e pais
(88%), com idade média de 46 anos. Apesar de quase metade possuir ensino
superior, 16% encontram-se desempregados e 12% reformados, uma realidade que os
investigadores associam diretamente à exigência de cuidar a tempo inteiro. A
dedicação diária é intensa: a maioria presta cuidados durante mais de seis
horas por dia e, em 40% dos casos, essa responsabilidade prolonga-se há mais de
uma década.
O estudo destaca ainda o
impacto do atraso no diagnóstico. Em 72% das situações, a pessoa com doença
rara só obteve um diagnóstico após três anos, um período marcado por incerteza,
peregrinação pelos serviços de saúde e agravamento da carga emocional das
famílias. Os cuidadores mais velhos e aqueles que acompanham adultos com doença
rara apresentam piores indicadores de qualidade de vida e maior sobrecarga.
Outro dado considerado crítico
é a falta de preparação formal: 81% dos cuidadores nunca recebeu formação
específica, embora 96% afirmem sentir-se confiantes no desempenho do seu papel.
Essa confiança, sublinham os autores, não elimina a carência de apoios
institucionais. Cerca de 31% dos cuidadores não beneficia de qualquer tipo de
suporte e, entre os que o têm, predominam ajudas pontuais em tarefas domésticas
ou transporte para consultas. Apenas 6% referem ter acesso a medidas de
descanso do cuidador.
Quando questionados sobre o
futuro, 69% expressa o desejo de ter alguém que os substitua temporariamente,
permitindo-lhes descansar, tratar da própria saúde ou dedicar tempo a outros
membros da família. Para os investigadores, este dado evidencia a necessidade
de soluções inovadoras, flexíveis e adaptadas à especificidade das doenças
raras.
“Os cuidadores familiares de
pessoas com doenças raras são pilares invisíveis do sistema de cuidados. Este
estudo confirma, de forma inequívoca, que vivem sob uma pressão acumulada ao
longo dos anos e que é urgente criar respostas de saúde e sociais que promovam
o autocuidado e melhorem a qualidade de vida destas famílias”, afirma Ana Rita
Goes, coordenadora do estudo.
As conclusões ganham
particular relevância num momento histórico em que Portugal começa a reconhecer
formalmente o papel dos cuidadores informais. Nesse contexto, os promotores
destacam o projeto CUIDARaro, iniciativa pioneira da RD-Portugal que assegura
até 20 horas mensais de descanso através da substituição por cuidadores
formais, durante um período que pode chegar a um ano. Mais do que tempo livre,
o programa representa um passo estruturante na valorização social e política de
quem cuida.
O estudo foi apresentado
publicamente em setembro, em Coimbra, no âmbito do I Encontro CUIDARaro, uma
conferência nacional que reunirá cuidadores, especialistas, associações e
decisores políticos. O objetivo é claro: transformar dados científicos em ação
concreta e dar voz a uma comunidade que, durante décadas, permaneceu à margem
do debate público.